Мария Л., 2018 г.р.

Краснодарский край

Диагноз: Врожденная двусторонняя расщелина губы и нёба

В своей семье Маша – первый и долгожданный ребёнок. Родители долго планировали её появление на свет, готовились к этому важному событию со всей ответственностью. Наконец, тест показал заветные «две полоски».

Вначале всё складывалось хорошо. Беременность протекала без осложнений, чему будущие родители были очень рады. Но на втором УЗИ им сообщили, что у малышки патология – двусторонняя расщелина нёба. Сложно сказать, что привело их в больший ужас: сам диагноз или то, что в женской консультации им сказали, будто это показание к прерыванию беременности. К счастью, мама и папа были не готовы так просто расстаться с дочкой и решили сами все выяснить о её диагнозе. В интернете они прочитали, что такие расщелины оперируются до того, как ребенку исполнится год, а потом он может даже не вспомнить об этом.

Из письма папы: «Конечно, мы решили оставить ребенка, и вместе преодолевать все трудности. Оставшееся до родов время мы подбадривали друг друга, и готовились стать родителями особенного ребенка. Так сказать, виртуально вживались в свои роли – изучали литературу по нашей проблеме, примерялись к способам кормления, ну и так далее». Когда Маша появилась на свет, супруги были уже во всеоружии. Они выяснили, что в родном городе их дочь могут прооперировать только к трем годам. Все это время малышка будет мучиться, не имея возможности нормально дышать и есть. Родителей такой вариант не устроил, поэтому они начали искать другие возможности для лечения, и вышли на московский Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области. Операции на губе и нёбе там проводят значительно раньше. Однако услуги в этой клинике были платными. Собрать необходимые средства папа (единственный кормилец) к нужному сроку не успел бы - его зарплаты хватало только на покрытие ежедневных нужд семьи с особенным ребенком. Единственным выходом для супругов стало обращение в Благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». Именно с его помощью в ноябре 2018 года Маше провели первую операцию.

Спустя полгода мы получили от родителей Маши новое письмо. В нём мама пишет: «После проведенной операции у нас появилась надежда, что наша девочка будет расти и развиваться как обычный ребенок. Сейчас Маша активно познает мир. Она растет очень веселой и любознательной. В этом возрасте у ребенка появляется первая осознанность: руки тянутся к предметам, она начинает различать их формы и цвета, запускается процесс познания и осознания себя в этом мире. Уже сейчас доченька издает первые звуки, а также понимает и различает слова «мама» и «папа», и нам очень хотелось бы, чтобы эти заветные слова она произнесла в будущем сама. Операция на нёбе ей жизненно необходима».

Мы уже знаем, как важно провести операцию вовремя. Помимо дискомфорта в приеме пищи, частых простудных заболеваний, слабого иммунитета и прочее, сложнейшей проблемой детей с челюстно-лицевой патологией являются речевые нарушения. Назальный (носовой) оттенок голоса, специфическая артикуляция, нечеткость звуков – такие последствия дефекта могут сохраняться годами, а в некоторых случаях на протяжении всей жизни. Следовательно, чем раньше будет проведено оперативное лечение, тем скорее можно будет начать речевую коррекцию.

Именно поэтому, Благотворительный фонд вновь поддержал Машу и оплатил второй этап лечения – пластику мягкого нёба. Для окончательного выздоровления девочке предстоит ещё одна операция, после которой, мы надеемся, она сможет вдоволь наговориться с близкими.

3
Октябрь 2019, пластика твёрдого нёба, Институт врожд.заболеваний, при поддержке Фонда
2
Март 2019, пластика мягкого нёба, Институт врожд.заболеваний, при поддержке Фонда, 102 000 руб.
1
Ноябрь 2018, двусторонняя хейлоринопластика, Институт врожд. заболеваний, при поддержке Фонда, 133200 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас