Илья Ш., 2013 г.р.

Кировская область

Диагноз: Краниофациальный дизостоз

Илья родился с синдромом Крузона — это редкое генетическое заболевание, при котором швы черепа зарастают слишком рано, что мешает нормальному росту костей лица и головы. Также у него несколько сопутствующих диагнозов: гипоплазия верхней челюсти, краниостеноз, экзофтальм обоих глаз, расходящееся содружественное косоглазие, синдром Киари. В раннем возрасте ему было проведено выдвижение верхней челюсти при помощи дистракционных аппаратов.

Сейчас Илье 13 лет, он растёт очень смышлёным и увлекающимся: хорошо учится в школе, осваивает игру на фортепиано, ходит в «Кванториум» на робототехнику. Ещё он увлекается конструированием, любит слушать музыку, обожает всё, что связано с мотоциклами.

Илье сложно общаться: верхняя челюсть недоразвита, из-за чего страдает речь. Помимо этого бывает сложно есть и жевать. «С каждым годом Илья взрослеет и из-за своего недуга становится всё более закрытым, стеснительным и замкнутым в окружающем нас мире, что в свою очередь очень сказывается на его развитии!» — рассказывает мама мальчика.

У Ильи есть старший брат, который во всём его поддерживает и помогает: вместе они делают уроки, катаются на велосипеде и занимаются музыкой. Живёт семья на скромные заработки папы, мама занимается домом и уходом за Ильёй. Помощи ждать неоткуда, при этом мальчику очень нужно сложное ортодонтическое лечение, которое не сделать по квоте или ОМС. Семья обратилась к нам, и мы откликнулись!

Это только первый этап, впереди ещё долгая борьба за здоровье. Но это был важный шаг на этом пути. И мы рады быть к нему причастным. С такой поддержкой, как у Ильи, он точно со всем справится, мы уверены!

Назад