Аника Е., 2012 г.р.

Рязанская область

Диагноз: Синдром Пфайффера, синдром Арнольд-Киари

Глядя на чудесные рисунки Аники и зажигательные видео с танцами на собственном youtube-канале, сложно поверить, что девочка очень плохо видит, почти ничего не слышит и не может самостоятельно дышать. Причиной тому — редкая генетическая аномалия, из-за которой неправильно развиваются кости черепа и конечностей. С ней связаны не только физические нарушения, но и постоянная боль, с которой Анике приходится жить с самого рождения.

С трёх месяцев Аника вынуждена носить трахеостому — специальную трубку, которая помогает дышать, но не позволяет нормально разговаривать и радоваться простым детским радостям: плескаться в ванной, гулять в любую погоду, бегать и прыгать без страха задохнуться. Всё её детство — это постоянные больницы, уколы, операции. Из-за осложнения после операции — хронического воспаления костной ткани — у Аники нет костей на лбу.

Но, благодаря сильному характеру и поддержке любящих мамы и сестры, Аника не унывает. Учится на четвёрки и пятёрки, ведёт свой youtube-канал, любит веселиться и рисовать героев аниме, мечтает о графическом планшете.

«Аника очень сильная девочка и я горжусь ею не просто как мама, но и как человек. Она очень многое пережила и переживает, проходит все испытания достойно этап за этапом», — делится мама. Она воспитывает Анику и её сестру Диану одна.

Женщина обратилась в наш фонд с просьбой о помощи в оплате дорогостоящего ортодонтического лечения и необходимых для него медицинских расходников. А также для прохождения логопедической консультации и важного исследования — электроэнцефолография с видеомониторингом и мы не смогли остаться в стороне и оплатили все необходимые этапы лечения и реабилитации для Аники, а наши партнёры из группы «М.Видео-Эльдорадо» подарили девочке современный графический планшет, чтобы она могла развивать свой творческий талант. 

В 2025 году семья снова обратилась за помощью — Анике понадобились очки. После осложнений в 2020 году и установки шунта у девочки начались серьёзные изменения, затронувшие и зрительную функцию. Благодаря постоянной коррекции очков удалось добиться значительного улучшения:

«Мы вернули с 20-го года почти три строчки — для нас это очень хороший результат. Также у Аники видел только правый глаз, а левый вообще был в спящем режиме, сейчас спящий глаз видит 4 строчки. Кроме того, у дочки было монокулярное зрение, но теперь она начала соединять картинки».

Наш фонд откликнулся на новую просьбу семьи и оплатил медицинские очки со сложными линзами. Правильно подобранные очки играют важную роль в развитии Аники, помогая ей лучше видеть окружающий мир и продолжать заниматься любимым творчеством.

Назад