Ульяна И., 2017 г.р.

Чувашская Республика

Диагноз: Врожденная расщелина губы и нёба

До выхода в декрет мама Ульяны работала фельдшером-лаборантом в медико-генетической консультации перинатального центра. Одной из ее главных задач было определение пяти наиболее распространенных в регионе наследственных заболеваний новорожденных. По злой иронии судьбы вскоре ей самой пришлось столкнуться с одним из них. О диагнозе Ульяны – «расщелина губы и нёба» – она узнала на 15-й неделе беременности. Каждый день «добрые» коллеги советовали ей прервать беременность и стращали другими возможными пороками развития плода, которых УЗИ может даже не показать. Но родители Ульяны держались стойко: свою третью дочку они считали божьим даром, и не думали отступать перед трудностями.

Беременность протекала на удивление хорошо, не считая расщелины Ульяна родилась здоровой и хорошенькой девочкой. Еще в больнице ее мама познакомилась с девушкой, которая очень ее поддержала и дала контакты детского челюстно-лицевого хирурга с золотыми руками. Тем не менее, в тот момент в голове у женщины все еще теснилось множество вопросов: как кормить малышку, где взять деньги на операцию, с кем оставить двух детей? Но она старалась верить в лучшее, вера всегда составляла очень важную часть жизни этой семьи.

Из письма мамы: «В этом году наша первая доченька Юля пошла в школу и поступила в музыкальную школу по классу фортепиано. Вторая девочка – Аня, ходит в садик и в местный дом творчества на народный хор. Когда они узнали, что мы снова ждем малыша они мечтали, чтобы родилась девочка. Неудивительно, что сейчас они прекрасно ладят между собой. Ульяша очень любит наблюдать за старшими сестрами, а им нравится целовать ее в щечки и держать маленькие ручки. Наша семья верит в Бога, мы молимся и читаем библию каждый день, по воскресеньям ходим с детьми в церковь. Иногда нам сложно понять, что происходит в нашей жизни, но уповаем, что у Бога все под контролем».

Отец Ульяны изо всех сил старался обеспечить свою жену и дочерей всем необходимым, однако он был единственным кормильцем многодетной семьи, которую государство признало малоимущей. Конечно, родителям самим не удалось собрать деньги на операцию. Провести ее в хорошей клинике стоит дорого, а принять всех нуждающихся детей за счет мер государственной поддержки московский Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области не может. Поэтому семье оставалось только обратиться в Благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире», уповая на чудо.

В феврале 2018 года фонд оплатил Ульяне хейлоринопластику. Мама написала нам, что после операции Ульяне стало гораздо легче принимать пищу, у нее нормализовался режим сна и бодрствования.

«В свой первый годик Улечка начала ходить. Она с интересом собирает пирамидки, лего, разглядывает книжки, нянчится с куклой. Она всегда хочет быть в той комнате, где находятся её сестры. Если Юля делает уроки, то Ульяна рядом перебирает её пенал, если Аня рисует, то малышка отбирает у неё карандаши и фломастеры. Когда старшие сестры в шутку ругают младшенькую, чтобы она не хозяйничала в их вещах, Уля расплывается в улыбке и с радостным визгом пытается от них уползти или убежать, пока ещё неловкими шагами. В такие моменты понимаешь, как мало нужно детям для счастья», - поделилась с нами мама девочек.

Несколько месяцев спустя Фонд оплатил девочке ещё два этапа хирургического лечения, последний из которых состоялся в июне 2019 года. Московские врачи полностью восстановили Ульяне целостность нёба, благодаря чему о проблемах кормления ребенка, наконец-то можно забыть.

Мы были очень рады принять участие в судьбе этой замечательной малышки. Хотя со стороны наша помощь часто и выглядит настоящим чудом, сотворено оно обычными людьми, жертвующими деньги на исцеление особенных малышей. Присоединится к их числу можно здесь.

3
Июнь 2019, пластика твердого нёба, Институт врожд.заболеваний, при поддержке Фонда
2
Июнь 2018, пластика мягкого нёба, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 125100 руб.
1
Февраль 2018, хейлоринопластика, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 158500 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас