Саша П., 2015 г.р.

Челябинская область

Диагноз: Врожденная расщелина нёба

Мама Саши узнала о том, что её малыш особенный, ещё на пятом месяце беременности. Она предполагала, что нечто подобное может произойти, поскольку лечилась от тяжелых гормональных нарушений токсическими препаратами. К тому же, у её старшего сына в три года диагностировали нарушение интеллекта, с которым семья борется своими силами: мальчик регулярно проходит обследования, принимает назначенные лекарства, посещает специализированный детский сад. По признанию мамы, до нормы ему ещё далеко, но определенные успехи в развитии у него уже есть.

В отличие от старшего брата, у Саши есть шанс очень быстро догнать сверстников в развитии, если вовремя провести двухэтапное хирургическое лечение расщелины губы и нёба. Хотя это не единственный его диагноз, у мальчика обнаружили порок сердца. После родов его сразу забрали на операцию, и отдали маме только через неделю. А дома они оказались только месяц спустя: все это время они оставались в больнице и ждали, когда будет готов обтуратор – защитная пластинка на нёбо. Но помог он не сильно, Саша упорно не прибавлял в весе. Родители экспериментировали с разными прикормами, сосками и количеством отверстий в них – одни заставляли мальчика захлёбываться, другие он просто уставал сосать. А потом обтуратор стал ему мал, и начал натирать десна до крови. Мама вытащила его изо рта у сына, и тут случилось чудо: он начал есть, не захлебываясь.

В своём первом письме мама писала нам: «Сашенька любит танцевать, играть в мяч и шумные игрушки. Как и все детки, любит все пробовать на вкус, проявляет интерес к комнатным растениям и домашним животным, в общем, ко всем окружающим предметам. Вообще, он – очень жизнерадостный ребенок. Первый раз он улыбнулся мне, когда я приехала забирать его из кардиологического центра. По сути, то была наша первая с ним встреча после рождения. С того дня Саша улыбался нам по любому поводу, удивительно, перенеся столько всего за свою недолгую жизнь, он чаще смеется, чем плачет. Он обожает своего старшего братика Арсения и очень радуется, когда тот вечером возвращается из детского сада. У Арсения часто бывают перепады настроения, но если младшему брату нужна помощь, он тут же забывает обо всех капризах».

Первый этап лечения – хейлоринопластику, Саше провели в медицинском центре «Бонум». Об этой клинике мама узнала от челябинских врачей, где ранее мальчику изготавливали обтуратор. Родители были счастливы, когда им сообщили, что операцию в екатеринбургском центре сыну могут сделать бесплатно по ОМС, и мгновенно собрали все необходимые справки и сдали анализы. Ещё в «Бонуме» мама задумалась о втором этапе хирургического лечения и стала узнавать, есть ли квоты на уранопластику. Таковых не оказалось, взамен врачи предложили семье обратиться в Благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире», что супруги и сделали. В апреле 2017 года при поддержке Фонда Саше провели уранопластику.

Спустя два года мы получили от мамы мальчика новое письмо: «Теперь Сашенька ничем не отличается от сверстников, у него есть все условия, чтобы развиваться дальше. Но мы не расслабляемся: проходим курсы реабилитации, лечимся у ортодонта. Я сразу решила, что ортодонтическое лечение, как и все операции, мы будем проводить в Екатеринбурге, у конкретного специалиста с уникальным опытом, так как в нашем городе, да и в области, нет врачей подобного уровня... В настоящее время Саша носит корректирующую пластинку на верхней челюсти, может самостоятельно её снимать и одевать, успешно к ней адаптировался. Затраты на лечение и поездки в Екатеринбург огромные, к тому же нам часто приходится снимать там жильё... Муж работает инженером, график – ненормированный, часто бывает в командировках, недосыпает, переживает за нас. Как он всё это выдерживает, одному Богу известно... Я стараюсь, чтобы дома было уютно, чисто и сытно. У меня тоже высшее образование. До декретного отпуска я работала делопроизводителем, но с работы пришлось уволиться. Поэтому основной доход семьи – это зарплата мужа... Мы должны не останавливаться, и продолжать лечение Саши, но без посторонней поддержки нам не обойтись!», - написала нам женщина.

Мы вновь поддержали эту замечательную семью и оплатили все расходы, связанные с ортодонтическим лечением. В феврале 2020 года Саше установили новую пластинку. У нас нет сомнений, что у этого чудесного ребенка все сложится замечательно!

2
Февраль 2020, ортодонтическое лечение, клиника "Пионерская", при поддержке Фонда 29 569 руб.
1
Апрель 2017, уранопластика, НПЦ "Бонум", при поддержке Фонда, 88318 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас