Помимо двусторонней расщелины нёба, у Клима при рождении диагностировали синдром Пьера Робена. Это врожденный порок челюстно-лицевой области, характеризующийся тремя основными клиническими признаками: недоразвитием нижней челюсти (микрогенией), глоссоптозом (недоразвитием и западением языка) и наличием изолированной расщелины нёба.
Главной проблемой детей с синдромом Пьера Робена являются периодические остановки дыхания, как правило, возникающие лёжа на спине. Кроме того, с момента рождения и на протяжении первых трех месяцев жизни ребёнка родители могут столкнуться с трудностями при кормлении, попаданием содержимого полости рта в дыхательные пути, а также угрозой развития аспирационных осложнений (острый бронхит, пневмония). Именно поэтому новорожденные и дети первых месяцев жизни с синдромом Пьера Робена нуждаются в особо пристальном внимании.
«В больнице по месту жительства Климу изготовили обтуратор, который должен был помочь наладить кормление и подготовить нёбо к операции. Носить его сын наотрез отказался, так как обтуратор вызывал сильные боли и неудобства. По этой причине хирурги отказались проводить оперативное лечение и рекомендовали обратиться к ним после 2 лет... Узнав, что в центре «Бонум» данную операцию могут провести без всяких условий, мы поспешили обратиться за помощью... Но сумма за лечение оказалась для нашей семьи очень существенной. У нас обычная семья: мама, папа, дочь и сын. Я нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком. До этого работала диспетчером на предприятии. Муж работает водителем, зарплата зависит от количества выполненных рейсов. Старшая дочь Кира учится во 2 классе. Очень любит играть с братом в активные и шумные игры, читать книги. Кира занимается дзюдо, черлидингом, изучает английский язык. Клим – активный ребёнок, любит бегать, прыгать, на улице его не оторвать от песочницы и горок. Знает порядка 10 букв. Азбука это его любимая книга. Из-за своей активности Клим иногда давиться едой, приходится следить, чтобы после еды в расщелине нёба не оставалось кусочков пищи...», - написала нам мама.
Мы пошли навстречу родителям Клима и оплатили все расходы, связанные с операцией. В феврале 2021 года мальчику провели уранопластику. Хирургическое лечение для него на этом закончено.
Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку
Помочь сейчас