Илья О., 2018 г.р.
Кировская область
Диагноз: Врожденная расщелина губы и нёба
За девять месяцев беременности мама Ильи прошла семь ультразвуковых исследований, в том числе несколько 3D-УЗИ, сдала все необходимы анализы. Тем не менее, множественные патологии Ильи стали большой неожиданностью даже для врачей. Младенец появился на свет с расщелиной губы и нёба, отсутствием трёх пальцев левой руки и перетяжкой трёх пальцев правой, сращением двух пальцев правой стопы.
Изначально родители хотели прооперировать Илью по квоте, но время уходило, малыш рос, а продвижений с документами не было никаких. Мама забеспокоилась, потому что прочитала в интернете, что процесс получения квоты небыстрый, а операцию нужно делать в раннем возрасте. Кроме того, в родном городе Ильи ему могли сделать первую операцию по полису ОМС только на шестом месяце его жизни – и это в лучшем случае. Местный челюстно-лицевой хирург сразу дал понять родителям, что в больнице нет современного оборудования для проведения качественной операции и, поскольку у Ильи сложный случай (большая расщелина и альвеолярный отросток повернут в нос), то медицинскую помощь ему лучше искать в больницах крупных российских городов. Также родителям сказали, что больница не даёт никаких гарантий по поводу заживления швов – они могут разойтись, и понадобится несколько операций только на одной губе. А операции по костной пластике альвеолярного отростка в родном городе Ильи вообще не делают.
Разумеется, родителям не хотелось лишний раз травмировать ребенка ни физически, ни морально. И они стали искать другие возможности для хирургического лечения сына. В интернете мама нашла сайт Института врождённых заболеваний челюстно-лицевой области, где содержалось много полезной информации. Она связалась по электронной почте с главным врачом клиники, который рассказал о методике лечения расщелин губы и нёба, а также разъяснил все этапы хирургического вмешательства. Первую операцию по пластике губы необходимо было сделать уже в три месяца, стоила она очень дорого. Семья не потянула такие финансовые расходы: отец Ильи – единственный кормилец в семье, однако его заработок целиком уходит на оплату ипотеки, содержание семьи и поддержку стариков-родителей. Поэтому мама обратилась в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». С нашей финансовой помощью в 2018-2019 Илье провели три операции, а в следующие годы ещё пять по квоте. Жизнь малыша изменилась в лучшую сторону.
В мае 2024 мы снова получили письмо от мамы мальчика:
«Илье уже 6 лет, он уже совсем большой. Многое нам пришлось пройти и пережить за это время. Он растёт очень смелым и храбрым, знает, что впереди его ждёт ещё не одна операция. Раз в три месяца мы ездим к ортодонту в Москву, каждый месяц – к сурдологу в областной центр, так как патология сильно повлияла на слух. С прошлого года Илья ходит в логопедический садик: большинство звуков он произносит неправильно, многие не произносит вообще. Сын занимается дзюдо и робототехникой, увлекается конструированием из лего. Очень любит ездить в гости к бабушке и играть там с кошками и собаками, учит собаку Дарси выполнять команды и у него неплохо получается».
Сейчас Илье предстоит очередная сложная операция – закрытие дефекта верхней губы и устранение деформации носа, и мы снова поддержали нашего подопечного. Операция прошла хорошо, Илья держался мужественно и его первый вопрос после того, как он отошёл от наркоза, был: «Мама, как я выгляжу?». Он очень переживает за свою внешность, хочет выглядеть красиво, чтобы ребята задавали меньше неудобных вопросов.
Надеемся, что Илья быстро восстановится и будет доволен результатом.
Узнайте историю других детей, которым уже помогли:
Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку
Помочь сейчас