Арсений П., 2018 г.р.

Самарская область

Диагноз: Врожденная двусторонняя расщелина верхней губы и нёба

В своей семье Арсений стал вторым ребенком. Мама и папа очень ждали его появления и, конечно, ужасно расстроились, узнав на первом же УЗИ о врожденной расщелине губы и нёба. Самыми тяжелыми в их жизни стали следующие две недели, когда им нужно было ждать повторного обследования – были и слезы, и бессонные ночи. Это время очень сплотило родителей, они решили: их сын будет жить вопреки всему. На заключительном УЗИ диагноз подтвердился.

Изначально мама Арсения не представляла, как обращаться с особенными детьми. Однако она посвятила изучению проблемы сына много времени – читала специализированные сайты в интернете, общалась с родителями других детишек с расщелинами. В общем, к рождению особенного сына она была полностью готова. Арсений появился на свет в обычном роддоме. Папа присутствовал при этом знаменательном событии и первым взял сына на руки. «Я увидела в его глазах слезы радости и счастья. Он не испугался внешнего вида нашего ребенка», – пишет мама.

Как и все особенные малыши, Арсений испытывал трудности с кормлением. Молоко он мог есть только из бутылочки со специальной соской, а если торопился, то давился и долго откашливался. Каждый раз в этот момент мамино сердце замирало от страха, что малыш может захлебнуться. Но внешне она храбрилась и пыталась сохранять спокойствие. Из письма мамы: «Наш мальчик ничем не отличается от здоровых деток. Он очень любит лежать у мамы и папы на руках, требует постоянного внимания. Уже пытается переворачиваться на животик и держать головку».

Тем не менее, родители очень переживали за здоровье сына и начали искать возможность прооперировать его, как можно быстрее. В местной больнице отказались начинать хирургическое лечение раньше, чем через год, поскольку у Арсения была очень сложная двусторонняя расщелина губы и нёба. Зато в московском Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области мальчику согласились сделать операцию в три–четыре месяца, правда, только на платной основе.

Родители не могли самостоятельно оплатить лечение сына, поскольку находились в очень стесненном финансовом положении. Мама Арсения находилась в декретном отпуске второй раз, выплаты на ребенка были минимальными. Зарплаты отца хватало только на повседневные нужды семьи с двумя детьми. Супруги не могли позволить себе даже снимать квартиру и жили вместе с родственниками. Единственной возможностью обеспечить Арсению своевременное лечение стало обращение в Благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». «Для нас жизненно важно, чтобы все операции прошли в положенные сроки. Ведь от этого будет зависеть речь ребенка, его адаптация в обществе. Мы, как и все родители хотим, чтобы наш сын пошел вовремя в детский сад, и не испытывал насмешек и издевательств со стороны сверстников», – пишет мама. Мы полостью разделяем это мнение, поэтому в августе 2018 года Фонд оплатил мальчику хейлоринопластику, а в ноябре того же года – пластику мягкого нёба.  

По словам мамы, малыш хорошо перенес операцию и восстановительный период. «Арсению было очень трудно приспособиться кушать из ложечки, но он у нас очень старательный. Сейчас все постепенно налаживается, процесс кормления стал проходить легче. Сынок как будто повзрослел, понимает, что губку трогать руками нельзя. Наш старший сыночек Дима очень любит своего братика и постоянно говорит, что у Арсюши теперь красивый ротик. Мы не можем этому нарадоваться!» – поделилась с нами женщина.

Когда подошло время третьей операции, родители были вынуждены снова обратиться в наш Фонд. Финансовое положение семьи не изменилось, накопить на лечение сына не представлялось возможным.

Из письма мамы: «Наш Арсюша очень подвижный, шустрый мальчик. К одиннадцати месяцам он начал ходить самостоятельно, немного побаивается, но все же чаще старается передвигаться сам, без опоры. Чем взрослее становится, тем интереснее старшему братику Диме играть с ним. Мальчишки вместе собирают пирамидки, кидают мячик, смотрят мультфильмы. Они очень дружны. По дому Арсений нам тоже помогает: перекладывает кастрюли, вытаскивает из шкафчиков все то, что, по его мнению, лежит не на своем месте.

Всю еду нам приходится измельчать в пюреобразное состояние в блендере. Пробовали просто разминать ложечкой, но кусочки застревают в нёбушке и Арсений начинает плакать, капризничать, давиться, отказываться от еды. Очень ждём операции и надеемся, что скоро все трудности останутся в прошлом».

В мае 2019 года благодаря поддержке нашего Фонда челюстно-лицевые хирурги Института врожденных заболеваний полностью восстановили мальчику нёбо.

Мы уверены, со временем он обязательно преодолеет все последствия недуга и заживет полноценной жизнью. Пожелаем ему удачи!  

3
Май 2019, пластика твердого нёба, Институт врожд.заболеваний, при поддержке Фонда, 133 500 руб.
2
Ноябрь 2018, пластика мягкого нёба, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 117100 руб.
1
Август 2018, хейлоринопластика, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 169200 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас