В нашей реальности всё немного иначе, поэтому здесь невероятно важным становится умение справляться с трудностями. Но зачастую за строками, которые мы читаем в письмах, не видно, какой эмоциональный путь проходят семьи до обращения к нам и до выздоровления ребёнка в принципе, − что помогло им принять ситуацию, собраться с силами и стойко держаться на ногах.
Однако благодаря письмам мамы Саши П. нам стало понятно, что один из самых мощных навыков в борьбе со всеми трудностями – это чувство юмора и вера в лучшее. Именно этим оружием обладают родители Саши, которой наш фонд помог сделать очередную операцию по восстановлению мягкого нёба.
«Вообще-то Сашка ничего. Носится с бесконтактным пирометром (прим. − цифровой термометр на основе инфракрасного датчика), как с писаной торбой. … улыбается и вполне себе бодрячком», − так начала своё письмо Катерина, мама Саши. Писала она нам его из больницы. Согласитесь, очень нестандартное начало?
У Саши врожденная широкая расщелина нёба, и в июле 2020 наш фонд оплатил девочке первую операцию в Институте врождённых заболеваний челюстно-лицевой области (Москва).
С тех пор она сильно подросла и физически, и психологически, научилась чётко и осознанно говорить слово «мама».
В свои 1,5 года Саша удивляла всех своей сообразительностью и умением схватывать всё на лету –она постоянно тяготеет к новым знаниям и искренне радуется своим успехам, самостоятельно раздевается, использует столовые приборы, пьёт любимый компот из кружки. При этом у Саши не развита речь, но она способна доносить информацию доступными ей способами. Как говорит Сашина мама, дочка, не имея возможности обозначить нужное словами, берёт за руку взрослого и ведёт туда, где может наглядно показать, что ей требуется.
Именно благодаря упорству и энтузиазму этого маленького человека родители Саши не опускали руки и верили, что дочь обязательно выздоровеет и научится говорить – необходимо лишь пройти с ней этот нелёгкий путь вместе.
В марте 2021 года наш фонд профинансировал вторую операцию. И теперь в письме мы читаем о том, как Саша радостно «измеряет температуру всем вокруг: тюленьке, мишке, лисе, шкафчикам и стульям» и с каким аппетитом ест даже больничную еду. «Моё чадо как с голодного острова: съест всё. Съест первое, второе, попросит добавки, мамину порцию отожмет, ещё и у соседа потребует».
Родители уже не волнуются о том, как накормить ребёнка, чтобы еда не пошла носом, а мечтают, что скоро отдадут дочку в бассейн и будут заниматься с логопедом.
«… Речи быть! … Мы выдержим охранный период и начнем занятия! Будем дуть на перья, пускать мыльные пузыри, пить из трубочки и весело из неё булькать. … И это уже совсем другой этап жизни!»
Позитивный настрой помог прийти семье Романенко к этому моменту: пережить потерю большей части дохода из-за пандемии, необходимость увольнения Сашиной мамы для постоянного ухода за дочерью, переезд на окраину города ради экономии. И в этом мама Саши тоже видит положительные стороны: «… Из бонусов – теперь мы живём рядом с бабушкой (моей мамой), и она может чаще видеться с внучкой. Сейчас ей 72 года, в этом возрасте не просто угнаться за маленьким ребенком. Поэтому она не гоняется, а показывает ей картинки в книжках и подробно рассказывает, что на них изображено. Саше нравится».
Мы рады, что Сашины родители умеют относиться ко всему с долей иронии, распознают интересы своего ребёнка и развивают их. С такой поддержкой за спиной Саша точно разовьёт чёткую и поставленную речь.
Самые страшные «остановки» на дороге к выздоровлению в виде хирургических вмешательств остались уже позади – теперь семье предстоит лишь дальнейшая работа с логопедами и ортодонтами. И к ней они полностью готовы.
Саша П., поддержана фондом дважды
Диагноз: Врождённая расщелина твёрдого и мягкого неба
Институт врождённых заболеваний челюстно-лицевой области
Июль 2020, Пластика мягкого нёба
Март 2021, Пластика твёрдого нёба
Назад