Варя З., 2015 г.р.

Челябинская область

Диагноз: Врожденная расщелина нёба

Когда Варя появилась на свет, принимавшие роды врачи встревожено зашептались, чем не на шутку перепугали новоявленную маму. Естественно, она стала спрашивать, что случилось, но вместо ответов получила одни вопросы: как протекала беременность, какие были заболевания? Это была уже ее вторая беременность и протекала она хорошо, все анализы были в норме. УЗИ тоже не выявило патологию в развитии плода –  расщелину нёба. Какие чувства охватили женщину, когда врачи сообщили ей об этом диагнозе дочери, мы уже никогда не узнаем. Главное, что сейчас она относится к этому философски: дескать, раз так вышло, значит было суждено. Возможно, у Вариной мамы просто не было времени рефлексировать – выписка из роддома прошла стремительно. Постигать правила ухода за особенным ребенком пришлось в домашних условиях. Особенно тяжело было в первый месяц, женщина вспоминает то время, как кошмарный сон. Варя чрезвычайно медленно набирала вес, поскольку очень плохо ела. Кормить ее приходилось крошечными порциями, причем, практически постоянно. С этим справлялись только мама и бабушка малышки – остальные домочадцы просто боялись, хотя у них уже был опыт обращения с Вариной старшей сестрой.

Со временем у Вари наладились дела с питанием, она научилась кушать с ложки. Семья даже стала считать, что малышка почти не отличается от обычных детей. Из письма мамы: «Варя всегда очень внимательно слушает, когда с ней разговаривают, и сама легко идет на контакт. Она улыбчивая, добрая и жизнерадостная – играет, песни поет. Ей нравится танцевать, смотреть мультфильм "Три кота", играть с сестренкой. Старшая дочка тоже очень ее любит, и хоть сама только ходит в детский садик, часто помогает мне ухаживать за младшенькой».

Мама хотела оперировать дочку в екатеринбургской клинике «Бонум», но отец девочки был против, поскольку у семьи не было денег на оплату дорогостоящего хирургического лечения в другой области. Он считал, что Варю нужно оперировать в челюстно-лицевой хирургии по месту прописки. Родители даже стали собирать необходимые документы, но в местной клинике закончились квоты. Мама решила, что сама судьба дает знак, и в июле 2016 года обратилась за помощью в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». Тот был готов немедленно помочь девочке, однако операцию пришлось отложить на неопределенный срок из-за проблем со здоровьем. Родители потратили почти год на выяснение причины плохих анализов. Проблема обнаружилась по части урологии, и была решена в 2017 году хирургическим лечением. Из второго письма мамы: «Сейчас моя дочь полностью готова к уранопластике, которая очень ей нужна. Дело в том, что она вообще не разговаривает, даже "мама" и "папа" не произносит. В остальном у нее все хорошо».

С финансовой помощью фонда в мае 2018 года Варе, наконец, сделали пластику нёба. После занятий с логопедом и реабилитации она сможет полноценно общаться с другими детьми.

1
Май 2018 года, щадящая уранопластика, "Бонум", при поддержке фонда, 72235 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас