Слава И., 2017 г.р.

Московская область

Диагноз: Врожденная расщелина губы и нёба

Опекун Славы познакомилась с ним этим летом, после того, как от него отказалась биологическая родительница. «Информация о малыше появилась на форумах с припиской, что у него есть сложности со здоровьем. Никаких уточнений не было, только контакты органов опеки и попечительства, но и по телефону никаких данных не предоставляли. Уже следующим утром я приехала в Солнечногорск, чтобы получить хоть немного информации и направление на посещение ребенка», – пишет женщина.

В органах опеки ей сразу назвали диагноз Славы и показали его фотографию. Запечатленный на ней малыш показался ей симпатичным, несмотря на расщелину, а когда она позже взяла его на руки – уже не смогла с ним расстаться и в этот же день поехала писать согласие. Конечно, оформление документов проходило не так быстро, как ей хотелось, но уже через десять дней она получила на руки распоряжение об установлении безвозмездной опеки, и вернулась домой с новообретенным сыном.

«Испугало ли меня наше заболевание? Скорее нет, чем да, – рассуждает теперешняя мама Славы, – Во-первых, у меня самой с детства стоит третья группа инвалидности, и заболевания меня не пугают. Во-вторых, больший страх вызвало то, какой он крошечный – справлюсь ли я с его воспитанием. В-третьих, мне казалось, что маленьким детям все операции проводят в ближайшие несколько месяцев».

Женщину успокоили двоюродные сестры и тетя, сказав, что в случае необходимости готовы помочь и дать совет в бытовых вопросах. А вот «розовые очки» и трезво оценить российскую систему здравоохранения ей пришлось еще в процессе оформления медицинского полиса, растянувшегося на два месяца. Без первичных документов Славу нельзя было показать врачу, возможность вызвать скорую помощь на дом тоже оказалась призрачной – по телефону спрашивали об острых заболеваниях и отказывали в выезде, когда выяснялось, что их нет. Когда мальчика удалось-таки прикрепить к поликлинике, начался «бег по врачам» с проверкой общего состояния здоровья. Хирург на первой консультации выписал Славе направление на консультацию в больницу Святого Владимира, заранее предупредив, что минимальное время ожидания первой операции составляет шесть месяцев. Тогда мама и решила обратиться в московский Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, о котором узнала еще на этапе поиска информации о расщелинах. Сразу она туда не обратилась, о чем пожалела, ведь именно это медицинское учреждение считают одним из лучших в нашей стране по лечению челюстно-лицевых патологий.

Поскольку семья Славы состоит только из него самого и его новой мамы, обратиться за помощью им было некуда, кроме как в благотворительный фонд. На хирургическом лечении расщелин специализируются «Красивые дети в красивом мире», именно этот фонд оплатил Славе хейлоринопластику. По словам мамы, операция была проведена очень аккуратно, казалось, будто у Славы просто появилась носогубная ямка. Никто из ее знакомых и друзей, даже органов опеки не мог поверить, что такое возможно.

Из письма мамы: «После хейлоринопластики, наверно, сложнее всего было удерживать Славика от движений. Но мы успешно с этим справились, и сейчас он наверстывает упущенное – постоянно переворачивается, ползает, трогает свое личико. Кажется, недавно я забирала его из больницы, а уже сейчас он сам хватается за мои руки и садится. Только неделю назад он плакал из-за невозможности двигаться, а теперь перекатывается по всей кровати, пытаясь достать игрушку. Мой самый любимый момент, когда сынок просыпается, его дезориентированный взгляд фокусируется на мне и на его лице расплывается улыбка.

Особенные детки только молчат и пищат, – прочитала я в интернете, и очень боялась, что Славик не сможет воспроизводить звуки. Уже после хейлоринопластики стало понятно, что с голосом у него все в порядке – на крик Славика прибегали все. Но все мои страхи развеялись, когда мой сын повторил за мной слово "мама", пусть и неосознанно. Эмоции, которые я в тот момент испытала, не передать словами. Но я прекрасно понимаю, что для правильного формирования новых звуков и речи, требуется операция на нёбе».

В феврале 2018 года фонд «Красивые дети в красивом мире» оплатил малышу уранопластику в московском Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области. Хирургическое лечение Славика завершено, теперь он сможет жить совершенно обычной жизнью.

2
Февраль 2018, пластика мягкого нёба, Институт врожд. заболеваний, при поддержке Фонда
1
Октябрь 2017, хейлоринопластика, Институт врожд. заболеваний, при поддержке Фонда, 167900 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас