Илья О., 2018 г.р.

Кировская область

Диагноз: Врожденная расщелина губы и нёба

За девять месяцев беременности мама Ильи прошла семь ультразвуковых исследований, в том числе несколько 3D-УЗИ, сдала все необходимы анализы. Тем не менее, множественные патологии Ильи стали большой неожиданностью даже для врачей. Младенец появился на свет с расщелиной губы и нёба, отсутствием трех пальцев левой руки и перетяжкой трех пальцев правой, сращением двух пальцев правой стопы.

Первый месяц после рождения сына женщине было особенно тяжело, она постоянно задавалась вопросом: почему именно в ее семье случилась такая беда, за что ей это наказание. Если бы не моральная поддержка мужа и родственников, по словам мамы, она бы сошла с ума. Со временем она привыкла к особенностям своего сына, и уже не представляла жизни без него, воспринимала его обычным ребенком. По большому счету, так оно и было.

Первую операцию Илья перенес на второй недели жизни: под наркозом ему иссекли одну перетяжку между третьим и четвертым пальцем правой кисти руки. Остальные операции на ручках проведут после шести месяцев.

Мама так переживала из-за диагнозов сына, что еще в роддоме у нее пропало молоко, поэтому с самого рождения Илья на искусственном питании. Первый месяц его приходилось кормить по полтора часа, буквально заливая смесь в рот по капле. Мама перебрала кучу бутылок и сосок, но ничего не подходило. Мучения продолжались, пока папа Ильи не нашел в интернете бутылочку с клапаном. Тогда кормление Ильи стало занимать 15 минут. Из письма женщины: «Сына кормлю в полувертикальном положении, чтобы смесь не попадала в расщелину и не выливалась через нос. Сейчас ему уже два с половиной месяца и его вес составляет шесть с половиной килограмм. Илюша уже почти сам держит головку, может ухватить погремушку правой рукой. Он очень часто улыбается. Это придает нам сил и уверенности в том, что мы обязательно справимся со всеми его недугами»

Изначально родители хотели прооперировать Илью по квоте, но время уходило, малыш рос, а продвижений с документами не было никаких. Мама забеспокоилась, потому что прочитала в интернете, что процесс получения квоты не быстрый, а операцию нужно было делать в раннем возрасте. Кроме того, в родном городе Ильи ему могли сделать первую операцию по полису ОМС только на шестом месяце его жизни – и это в лучшем случае. А вообще, местный челюстно-лицевой хирург сразу дал понять родителям, что в больнице нет современного оборудования для проведения качественной операции и, поскольку у Ильи сложный случай (большая расщелина и альвеолярный отросток повернут в нос), то медицинскую помощь ему лучше искать в больницах крупных российских городов. Также родителям сказали, что больница не дает никаких гарантий по поводу заживления швов – они могут разойтись, и понадобится несколько операций только на одной губе. А операции по костной пластике альвеолярного отростка в родном городе Ильи вообще не делают.

Разумеется, родителям не хотелось лишний раз травмировать ребенка ни физически, ни морально. И они стали искать другие возможности для хирургического лечения сына. В интернете мама нашла сайт Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, где содержалось много полезной информации. Она связалась по электронной почте с главным врачом клиники, который рассказал о методике лечения расщелин губы и нёба, а также разъяснил все этапы хирургического вмешательства. Первую операцию по пластике губы необходимо было сделать уже в три месяца, стоила она очень дорого. Семья не потянула такие финансовые расходы: отец Ильи – единственный кормилец в семье, однако его заработок целиком уходит на оплату ипотеки, содержание семьи и поддержку стариков-родителей. Поэтому мама обратилась в Благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». С его финансовой помощью уже в апреле 2018 года Илье была проведена хейлоринопластика. Жизнь малыша изменилась в лучшую сторону.

Спустя время мама написала нам: «Сейчас Илье уже полгодика, его вес составляет 9,2 кг, рост – 69,5 см. Он почти самостоятельно сидит, пытается произносить какие-то звуки, громко смеется. Кушает кроме молочной смеси фруктовые и овощные пюре, гречневую и овсяную каши. Очень часто такая еда через щель в нёбе попадает в нос. Это неприятно Илье, иногда он может даже заплакать из-за этого».

Справиться с трудностями помогли ещё две операции, которые также оплатил наш Фонд. В августе 2018 года хирурги Института врожденных заболеваний прооперировали малышу мягкое нёбо, а ещё через полгода – твёрдое.

Мы сделали всё, от нас зависящее, чтобы Илюша вырос здоровым ребенком. Однако проблемы всё же остались. В ближайшее время мальчику предстоит перенести ещё как минимум 3 операции на пальчиках. Но мы уверены, что он со всем справится!

3
Февраль 2019, пластика твердого нёба, Институт врожд.заболеваний, при поддержке Фонда, 134 700 руб.
2
Август 2018,пластика мягкого нёба, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 125100 руб.
1
Апрель 2018, хейлоринопластика, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 156600 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас

Подписка на новые конкурсы

Мы пришлем вам письмо, когда новые конкурсы появятся на сайте

Куда и кому отправить письмо?






Вы успешно подписались на рассылку!