Илья О., 2018 г.р.

Кировская область

Диагноз: Врожденная расщелина губы и нёба

За девять месяцев беременности мама Ильи прошла семь ультразвуковых исследований, в том числе несколько 3D-УЗИ, сдала все необходимы анализы. Тем не менее, множественные патологии Ильи стали большой неожиданностью даже для врачей. Младенец появился на свет с расщелиной губы и нёба, отсутствием трех пальцев левой руки и перетяжкой трех пальцев правой, сращением двух пальцев правой стопы.

Первый месяц после рождения сына женщине было особенно тяжело, она постоянно задавалась вопросом, почему именно в ее семье случилась такая беда, за что ей это наказание. Если бы не моральная поддержка мужа и родственников, по словам мамы, она бы сошла с ума. Со временем она привыкла к особенностям своего сына, и уже не представляла жизни без него, воспринимала его обычным ребенком. По большому счету, так оно и было. В областной больнице Илье провели тщательное обследование всех внутренних органов и оказалось, что он полностью здоров. Не считая небольших проблем с глазами – малышу поставили диагноз «непроходимость слезного канала».

Первую операцию Илья перенес на второй недели жизни: под наркозом ему иссекли одну перетяжку между третьим и четвертым пальцем правой кисти руки. Остальные операции на ручках проведут после шести месяцев. На 18-м дне у него вылез неонатальный зуб, который был удален в детской областной стоматологии.

Мама так переживала из-за диагнозов сына, что еще в роддоме у нее пропало молоко, поэтому с самого рождения Илья на искусственном питании. Первый месяц его приходилось кормить по полтора часа, буквально заливая смесь в рот по капле. Мама перебрала кучу бутылок и сосок, но ничего не подходило. Мучения продолжались, пока папа Ильи не нашел в интернете бутылочку с клапаном. Тогда кормление Ильи стало занимать 15 минут. Из письма мамы: «Сына кормлю в полувертикальном положении, чтобы смесь не попадала в расщелину и не выливалась через нос. Сейчас ему уже два с половиной месяца и его вес составляет шесть с половиной килограмм. Илюша уже почти сам держит головку, может ухватить погремушку правой рукой. Он очень часто улыбается. Это придает нам сил и уверенности в том, что мы обязательно справимся со всеми его недугами».

Изначально родители хотели прооперировать Илью по квоте, но время уходило, малыш рос, а продвижений с документами не было никаких. Мама забеспокоилась, потому что прочитала в интернете, что процесс получения квоты небыстрый, а операцию нужно было делать в раннем возрасте. Кроме того, в родном городе Ильи ему могли сделать первую операцию по полису ОМС только на шестом месяце его жизни – и это в лучшем случае. А вообще, местный челюстно-лицевой хирург сразу дал понять родителям, что в больнице нет современного оборудования для проведения качественной операции и, поскольку у Ильи сложный случай (большая расщелина и альвеолярный отросток повернут в нос), то медицинскую помощь ему лучше искать в больницах крупных российских городов. Также родителям сказали, что больница не дает никаких гарантий по поводу заживления швов – они могут разойтись, и понадобится несколько операций только на одной губе. А операции по костной пластике альвеолярного отростка в родном городе Ильи вообще не делают.

Разумеется, родителям не хотелось лишний раз травмировать ребенка ни физически, ни морально. И они стали искать другие возможности для хирургического лечения сына. В интернете мама нашла сайт Института врожденных заболеваний челюстно-лицевой области, где содержалось много полезной информации. Она связалась по электронной почте с главврачом этой клиники, который рассказал о методике лечения расщелин губы и нёба, а также разъяснил все этапы предстоящего хирургического лечения. Первую операцию по пластике губы необходимо было сделать уже в три месяца, стоила она очень дорого. Семья не потянула такие финансовые расходы: отец Ильи – единственный кормилец в семье, однако его заработок целиком уходит на оплату ипотеки, содержание семьи и поддержку старичков-родителей. Поэтому мама обратилась в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире». С его финансовой помощью уже в апреле 2018 года Илье была проведена хейлоринопластика. Теперь у него появилось время спокойно подготовиться к операциям на руке и следующим этапам хирургического лечения расщелины. Мы обязательно поддержим его на пути к выздоровлению, присоединиться к помощи можно здесь.

1
Апрель 2018, хейлоринопластика, Институт врожд. заболеваний, при поддержке фонда, 156600 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас