Эдгар Б., 2016 г.р.

Республика Башкортастан

Диагноз: Врожденная расщелина верхней губы, нёба и альвеолярного отростка

Когда на 22-й неделе беременности маме Эдгара сообщили, что долгожданный третий ребенок появится на свет с расщелиной губы, нёба и альвеолярного отростка, сердце ее было разбито. Однако после многочисленных консультаций с челюстно-лицевыми хирургами все страхи отошли на второй план. Маме Эдгара было не до переживаний, она просто «поселилась» в интернете. К моменту рождения особенного малыша она уже знала, что для его кормления понадобятся специальные соски, бутылки, ложки и молокоотсосы.

Маме пришлось бы совсем тяжело, если бы Эдгар не показал себя настоящим бойцом. Вместе с мамой он боролся за каждый грамм материнского молока и отважно опробовал всё новые приспособления для кормления, пока не было найдено подходящее. А потом началась подготовка к операции: всевозможные обследования, ношение давящих ортодонтических повязок, борьба за вес, нужный уровень гемоглобина в крови и другие показатели.

В три с половиной месяца Эдгару сделали первичную хейлоринопластику по полису ОМС в областном центре. Эта операция изменила его внешность в лучшую сторону, однако не решила двух его главных проблем – нарушения функция питания и дыхания. Из письма мамы: «Уже сейчас проявляется упрямый и, в то же время, терпеливый характер Эдгара. Ведь не каждый ребенок будет стойко переносить не очень приятные даже для взрослого человека манипуляции. Несмотря на все трудности, он растет жизнерадостным и озорным. Как и все дети, наш малыш познает этот мир, ведь он очень любознательный. Он обожает рассматривать книжки и слушать сказки перед сном. А еще любит играть со старшими братишками, которые в нем души не чают. Развивается Эдгар по возрасту – сидеть, ползать, стоять и ходить научился в срок. Сейчас он очень подвижный и активный, гоняет по всей квартире с клюшкой, карабкается на шведскую стенку, осваивает трехколесный велосипед. Но больше всего его занимает бизибокс, собственноручно изготовленный отцом. Малыш готов подолгу открывать и закрывать игрушечные дверки, возиться с многочисленными замочками, защелками, шпингалетами выключателями, шнурками и другими мелочами. Кроме того, у Эдгара есть мягкий белый мишка, которого он обнимает перед сном. Самое главное, что наш сын настоящий улыбашка, и он безусловный любимец нашей семьи».

К сожалению, Эдгару не раз еще придется показать свою стойкость, ведь впереди у него много этапов хирургического лечения. На момент обращения в фонд самой важной была уранопластика, без нее малыш не смог бы нормально дышать, есть и говорить, иначе говоря, полноценно развиваться. На родине Эдагара такую операцию делают в два с половиной – три года, что очень поздно. Однако в соседней Свердловской области мальчик мог получить своевременное лечение, правда, только на платной основе. У семьи не было средств, чтобы оплатить операцию: мама довольно давно сидела в декрете с тремя мальчиками, а отец работал в небольшой коммерческой фирме и его зарплаты едва хватало на содержание многодетной семьи. Поэтому родителям пришлось обратиться в благотворительный фонд «Красивые дети в красивом мире», который и оплатил ребенку уранопластику. После многократных переносов из-за болезней (квота на бесплатное лечение в любой клинике за это время бы давно сгорела) Эдгару была проведена операция в екатеринбургской клинике «Бонум». Она прошла очень успешно и теперь малыш сможет полноценно развиваться.

1
Апрель 2018, щадящая уранопластика, клиника "Бонум", при поддержке фонда, 85707 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас