Дарсель Х., 2017 г.р.

Ямало-Ненецкий автономный округ

Диагноз: Врожденная расщелина губы, нёба и альвеолярного отростка

Мама Дарселя с ужасом вспоминает момент, когда ей сообщили диагноз сына – это произошло на 30-й неделе беременности. Конечно, она понадеялась на врачебную ошибку, но каждое последующее обследование показывало у малыша очень серьезную расщелину. Она с трудом взяла себя в руки, и стала обстоятельно готовиться к воспитанию особенного ребенка. И когда он появился на свет, она была готова к его необычной внешности, и на глазах у нее выступили только слезы счастья.

Несмотря на всю подготовку, на первых порах ей было очень сложно. «Здоровые дети ходят в больницу только на взвешивание и замеры роста, а мы оттуда не вылезали», – вспоминает мама. – «То проходили специалистов и собирали документы на инвалидность, то сдавали различные анализы для получения квоты на операцию, то лежали в больнице с желтушкой. А сын держался молодцом и переносил анализы, как взрослый мужчина. Он смеется, плачет, играет, капризничает – показывает свой характер. В общем, растет как обычный ребенок, не замечая своих патологий».

Маме мальчика было известно, что особенным детям выдают квоты на хирургическое лечение расщелин. Она очень надеялась попасть в медицинский центр «Бонум», который расхваливали родители других особенных детей. Однако ей предоставили на выбор либо саратовскую, либо московскую больницу, уточнив, что в лучшем случае, новую губу малыш получит в подарок к Новому году, в худшем – много позже. А уранопластику по квоте удастся сделать и вовсе года через три, причем, все этапы хирургического лечения будут выполнять разные специалисты в разных городах. Эта новость повергла маму мальчика в отчаянье, и она решила самостоятельно обратиться в «Бонум», чтобы узнать стоимость операции, готовясь собирать на нее с миру по нитке. Но ее ждала приятная неожиданность: сотрудники екатеринбургской клиники очень тепло поговорили с ней по телефону, рассказали про порядок проведения операций и о фонде «Красивые дети в красивом мире». 

Благотворительная помощь семье очень пригодилась бы, ведь из двух родителей работал только отец, одновременно заочно учась на горного инженера. «У меня появились силы ждать и верить, что скоро мой сын будет красивым, сможет нормально есть, и работы с логопедом нам будет меньше», – признается мама Дарселя. И фонд не обманул ее ожиданий: он профинансировал мальчику хейлоринопластику в ноябре 2017 года. После операции мама написала, что дни перестали казаться ей вечностью. Ее сын смог нормально кушать – глотать еду и пить воду. И, уж конечно, ему больше не нужна была пустышка, чтобы прикрывать расщелину в губе.

Мама Дарселя твердо знала, что ее сын до полного выздоровления будет под опекой фонда «Красивые дети в красивом мире». Однако она все равно решила узнать про квоту на уранопластику: вдруг появятся детки, которым помощь фонда окажется нужнее, чем ее мальчику? Ответ был прежний – Дарсель получил бы операцию по полису ОМС не ранее, чем в три года. Правда, маме обещали предоставить реабилитационный сертификат, так что звонки в госструктуры не были совсем уж бесполезными.

Из письма мамы: «Сейчас Дарсель научился складывать пирамидки, вовсю ходит, бегает, поясничает и требует своего. Голодным он точно не останется – уж если захочет есть, даже глухонемой это поймет. Может слезть с дивана с закрытыми глазами, а все благодаря трем эпическим полетам с него же. Вечно набивает себе синяки и шишки, кажется, у нас растет ураган. Мечтаю лет в пять отдать его на хоккей, ведь спорт у нас бесплатный, а малыш очень физически сильный и любознательный. Ровесники Дарселя уже вовсю произносят слоги, достижения сына гораздо скромнее, а вместо звука "р" он и вовсе только гундит. Дарсель даже не представляет, сколько сил потребует его хирургическое лечение. Операция снова назначена на время, когда у моего супруга сессия. Мы этому очень рады, ведь это значит, что он будет с нами, как и в прошлый раз».

Хотя родители Дарселя надеялись на помощь фонда, сами они тоже очень много сил и средств вложили в сына. Все деньги семьи уходили на особое питание для малыша, физиотерапию, лекарства и массаж. Тем не менее, когда папа получил премию, семья решила отдать ее фонду «Красивые дети в красивом мире». Разумеется фонд не оставил их в беде, и полностью оплатил Дарселю операцию на нёбе в апреле 2018 года. Скоро этот малыш будет совершенно здоров!

2
Апрель 2018, щадящая уранопластика, клиника "Бонум", при поддержке фонда, 82042 руб.
1
Октябрь 2017, хейлоринопластика, клиника "Бонум", при поддержке фонда, 74653 руб.

Назад

Детям с челюстно-лицевой патологией реальная помощь важнее, чем просто сочувствие. Сделай свой вклад в его улыбку

Помочь сейчас